超过100种！我国罕见病药物医保再创新高

新高度！近日公布的新版医保药品目录列出了100余种罕见病药品，覆盖50余种疾病，给更多患者带来了希望。 2025年5月，日本首个获批治疗朗格汉斯细胞组织细胞增多症的药物Lubometinib片剂上市。但每个月的治疗费昂贵，约1.7万元，很少有患者能负担得起。北京协和医院血液科主任李江表示：“罗美替尼片将出现在新版国家医保药品目录中，这将加快医保覆盖面，让患者有更好的生存和康复机会。”将卢博替尼片剂纳入健康保险范围的意义远不止于此。 Langerhans 除了治疗细胞组织细胞增多症外，还适用于患有 1 型神经纤维瘤病（称为丛状神经纤维瘤）的儿童和青少年。此前，司美替尼（selumetinib）是一种治疗I 型丛状神经纤维瘤病的治疗可在健康保险中获得，但承保范围仅限于 3 岁及以上的儿童。 Lubometinib 片剂可用于 2 岁及以上儿童。 3、2岁时看似微小的进步，背后却是健康保险为每个生命提供保障。目前，医保覆盖的罕见病已超过50种，但与罕见病目录列出的207种疾病相比仍有差距。这不仅是因为一些罕见病尚未攻克、无药可用，还因为治疗一些罕见病的药品价格昂贵，基本医疗保险无法覆盖。 11个小时的大手术、9次全麻手术、12次放射治疗……这就是6岁神经母细胞瘤患者倩倩两年来所经历的。 “虽然神经母细胞瘤是一种罕见疾病，但它最常见于五岁以下的儿童。”王焕民，c中国癌症协会小儿肿瘤专业委员会主任医师表示，该病被称为“儿童肿瘤之王”，因为发病后复发率很高，生存率往往难以超过50%。四年前，神经母细胞瘤治疗药物达妥昔单抗β获得批准，但每次治疗费用高达数百万美元，给无数家庭造成了不可抗拒的缺口。为解决药品无药可救的问题，国家医保局今年首次公布了商业保险创新药组合，包括19个药物。其中包括达妥昔单抗β等6个罕见病药物。我尝试了标签。这些药物的市场价格没有变化，但相应商业保险产品将提供折扣。医药产品由商业保险公司进行折扣结算，降低了商业保险产品的承保成本，d 增加创新药物的供应。发布86种罕见病诊疗指南，开通罕见病药品审评审批绿色通道，全国罕见病诊疗合作网络覆盖多地。探索健康险+企业险综合解决方案……正在努力为罕见病患者打造人寿保险，照亮治疗的黑暗之路。即使是普通人内心的一瞬间的光芒也可以成为灯塔。倩倩的父亲创建了一个名为“小猫加油”的小程序，全国5800多名罕见病患儿家长纷纷表示“希望我们的经验能够帮助到更多患者”。我相信，当政治保障与人性善意结合在一起时，每一个小小的希望都将成为闪耀的银河，让更多罕见病患者追随光明。光明，向着太阳而活。策划：陈芳 记者：彭云佳、徐鹏航 统筹：郭宝江、董瑞峰、杨金新 新华社 国内制作
（编辑：项小斌）